每個(gè)孩子都該被這世界溫柔對待

心心于今日凌晨離開了這個(gè)世界，早上打開手機(jī)看到她爸爸發(fā)來的信息，還是淚如雨下。在PICU和NICU待過好多年的我們，特意練就了一顆金屬心，不僅僅是因?yàn)橐姂T了生死，而是只有這樣才能保持冷靜，保證能做出正確的決策。

心心來我們PICU住院的時(shí)候才9歲，是診斷重癥肺炎入院的，她和別的孩子比顯得格外的瘦弱，全身都是皮包骨，重度營養(yǎng)不良，比較膽小，所以我們對她更多出一份憐憫。

在我們精心治療下，她肺部感染一天天好了起來，但是新的問題出現(xiàn)了，她撤不掉呼吸機(jī)，我們在一個(gè)月內(nèi)連續(xù)3次在鍛煉呼吸都不錯(cuò)的情況下給她撤除呼吸機(jī)，但撤機(jī)后她很快就出現(xiàn)大汗淋漓，極度恐懼，然后非常配合我們插管（因?yàn)椴骞艿倪^程是痛苦的，一般的孩子都會掙扎）再次上呼吸機(jī)。

這樣撤不掉呼吸機(jī)一直在PICU待著對一個(gè)貧困家庭來說是致命的。為了盡快找到原因，我們從頭到尾再次追問病史，發(fā)現(xiàn)她的姐妹中（她家只有女孩）也有2個(gè)因?yàn)椤翱人?、無力排痰”去世，癥狀和心心的很像，其中最早去世的妹妹“走路姿勢怪異”，衛(wèi)生院的醫(yī)生懷疑“肌肉無力”，因?yàn)樨毟F沒有去大醫(yī)院看過病，最終不知道死因是什么，這讓我們高度懷疑孩子有遺傳代謝或者基因方面的問題。

我們說服了她的家人給她做了基因檢測，檢測結(jié)果是II型糖原累積病。糖原累積病是一組遺傳性糖原代謝異常性疾病，根據(jù)酶缺陷不同可分十幾種類型。II型糖原累積病又稱酸性麥芽糖酶缺乏癥，是一種常染色體隱形遺傳性疾病，發(fā)病率約為1/40000-1/50000活嬰?？煞謰雰盒?、兒童型、成人型。心心屬于兒童型的，表現(xiàn)為進(jìn)行性的四肢近端肌肉無力、部分心肌受累、呼吸肌無力最后死于呼吸衰竭。

查相關(guān)資料后得知可嘗試行酶替代治療（重組阿葡糖苷酶），當(dāng)時(shí)國內(nèi)無此藥，也找到了國內(nèi)專門研究此病的教授能幫助聯(lián)系購買此藥，但是每月藥費(fèi)大概在10萬左右，這不僅僅是對這個(gè)貧困家庭，對于我們來說也都是天文數(shù)字。我們決定幫助她通過各種渠道籌款，微信眾籌、上電視籌款欄目。記者拍攝著我們和孩子日常相處的畫面，有我們鍛煉呼吸時(shí)她堅(jiān)強(qiáng)的流著汗水，有護(hù)士給她洗頭發(fā)時(shí)她的笑臉，有家人來看她時(shí)她的興奮，畫面在當(dāng)?shù)仉娨曨l道播出后人們都喜歡熱愛生活的心心，紛紛捐款，可是籌到的錢還是不夠她2個(gè)月的藥費(fèi)，最后她家人做出決定，利用籌到的錢買了一個(gè)家庭呼吸機(jī)，回家自己護(hù)理。于是，在PICU住了半年多的心心做了氣管切開，帶著呼吸機(jī)回家了，而我也離開了PICU外出進(jìn)修。這樣的病例在PICU也是時(shí)有發(fā)生，忙碌的工作讓心心慢慢淡出了我們的生活。

直到有一天，PICU的護(hù)士長給我打電話，說心心爸爸寄了一箱芒果，特意叮囑要分我一半。看著半筐芒果心里暖暖的，我找來他的聯(lián)系方式打了電話過去，她在家里生活得不錯(cuò)，小伙伴們也常常來看她，她在視頻里看起來比在PICU更活躍一些。這之后我們一直保持聯(lián)系。

我和PICU的醫(yī)護(hù)商量準(zhǔn)備下周去看望一下心心，順便做一下氣道護(hù)理，檢查一下呼吸機(jī)的使用情況。和他爸爸說了我們的安排之后，他爸爸很高興，說是心心這幾天有點(diǎn)小感冒，不愿意鍛煉自主呼吸，讓我勸勸心心，我在視頻中鼓勵(lì)她，她害羞的點(diǎn)頭。

再次接到她爸爸的電話時(shí)是心心病情加重的時(shí)候，她爸爸說心心讓他給我打電話，我們很快聯(lián)系了轉(zhuǎn)運(yùn)車準(zhǔn)備來接心心，從她家到我們醫(yī)院是3個(gè)小時(shí)的路程，她還是沒能等到我們的到來。

看著手機(jī)里和心心的對話：我是心心，姐姐。

我問：心心哪里難受，想要姐姐怎么幫你？

心心回答：心里。

“心心堅(jiān)持住，我們很快就來接你了！”

然后，再也沒有收到孩子的回信。雖然我們知道，這次接來PICU,我們也不一定能做得了什么，畢竟，我們醫(yī)護(hù)人員能給與的安慰和幫助比治愈更多。

此文獻(xiàn)給心心，還有那些和她一樣熱愛生活的孩子們，每一個(gè)孩子都該被這世界溫柔對待。

心心筆下的林秋玉姐姐