這五年，我與自貿(mào)港共成長(zhǎng)｜省婦兒中心兒童心胸外科五周年記

時(shí)光如流，歲月如居，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心（以下簡(jiǎn)稱“省婦兒中心”）兒童心胸外科成立的第一個(gè)五周年忽焉已至，這個(gè)平均年齡僅30歲的年輕團(tuán)隊(duì)，風(fēng)雨同舟，攜手共創(chuàng)屬于他們的青春芳華。

2018年，小兒心胸外科正式成立

2018年以前，海南沒(méi)有兒童心胸外科?？?，有能力完成兒童先心病手術(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有限，能做先心病外科手術(shù)的醫(yī)生屈指可數(shù)，且均在成人心外科完成手術(shù)，復(fù)雜先心病更是讓兒科醫(yī)生“聞心色變”，對(duì)于復(fù)雜和低體重的先心病患兒救治能力更是捉襟見(jiàn)肘。先天性心臟病常年占據(jù)我省出生缺陷病種的第一位。

2017年7月，省婦兒中心聯(lián)合上海兒童醫(yī)學(xué)中心共同啟動(dòng)“海星計(jì)劃”先天性心臟病患兒救助公益項(xiàng)目。在劉錦紛教授的帶領(lǐng)下，省婦兒中心踏出了“救心”的第一步，陳仁偉教授參與了該項(xiàng)目第一批先心病手術(shù)的救治，自此與海南結(jié)下了不解之緣。

項(xiàng)目結(jié)束后，2018年5月，陳仁偉教授作為引進(jìn)人才進(jìn)入省婦兒中心，并成立兒童心胸外科，填補(bǔ)了我省多年無(wú)兒童心胸外科專科的空白，肩負(fù)起“打造一支帶不走的海南本地先心病診治團(tuán)隊(duì)”的使命。

5年間，從無(wú)到有，從弱到強(qiáng)，從簡(jiǎn)單到復(fù)雜，陳仁偉教授帶領(lǐng)的兒童先心病診治團(tuán)隊(duì)不斷挑戰(zhàn)極限，一次次突破年齡、體重、時(shí)間、復(fù)雜程度的限制，做到了先心病不限年齡、不限體重、不限病種的“極限”救治，一步一個(gè)腳印蹚出一條敞亮的“救心”之路。

為了讓海南的先心病診療更加規(guī)范，給更多的先心病患兒服務(wù)，這支年輕的團(tuán)隊(duì)積極開(kāi)展新技術(shù)、新項(xiàng)目。

團(tuán)隊(duì)陸續(xù)開(kāi)展了“小兒心胸外科三、四級(jí)手術(shù)”、“兒童胸腔鏡技術(shù)”、“兒童心內(nèi)膜永久心臟起搏器植入術(shù)”、“兒童輸液港植入術(shù)”、“人工心包膜重建肺動(dòng)脈瓣技術(shù)”、“右心室流出道重建技術(shù)在復(fù)雜先心病中的應(yīng)用”、“負(fù)壓吸盤治療先天性漏斗胸”、“3D打印技術(shù)在復(fù)雜先心病中的應(yīng)用”、“機(jī)器人輔助下兒童胸部手術(shù)”、“機(jī)器人輔助下兒童心臟手術(shù)”等10余項(xiàng)新技術(shù)、新項(xiàng)目。這涵蓋了小兒心胸外科常見(jiàn)及疑難病例的微創(chuàng)、根治、姑息性等手術(shù)，能基本滿足海南先心病患兒的治療需求，使先心病救治成果得到進(jìn)一步的鞏固。

陳仁偉團(tuán)隊(duì)成功開(kāi)展了海南省首例機(jī)器人兒童肺病損切除手術(shù)、兒童先心病手術(shù)

3D打印技術(shù)在復(fù)雜先天性心臟病手術(shù)中的應(yīng)用

構(gòu)建先心病“大病不出島”最后一道防線

“以前很多先心病孩子需要由急診轉(zhuǎn)運(yùn)車，從秀英港坐上輪船，漂洋過(guò)海去廣州做手術(shù)。這一路上每分每秒，對(duì)患兒、家長(zhǎng)和隨車醫(yī)護(hù)而言都是煎熬，那種感覺(jué)令我至今難忘。”省婦兒中心一位急診科轉(zhuǎn)運(yùn)醫(yī)生感慨道出了曾經(jīng)的辛酸，因?yàn)槁吠具b遠(yuǎn)，診治條件有限，一旦患兒出現(xiàn)病情變化，死亡風(fēng)險(xiǎn)很大。

新生兒大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位，行大動(dòng)脈調(diào)轉(zhuǎn)手術(shù)

截至2023年4月，省婦兒中心兒童先心病團(tuán)隊(duì)已完成手術(shù)850余例，其中先心病手術(shù)700余例，是海南省內(nèi)兒童心胸外科手術(shù)量最多的外科科室，其中復(fù)雜先心病占比達(dá)60%，新生兒占比15.3%，一歲以下嬰兒占比62%。最小心臟手術(shù)為早產(chǎn)兒32周+，體重僅0.9Kg，最小體外循環(huán)手術(shù)體重2.1Kg，最小年齡16小時(shí)。總體成功率超過(guò)99%，達(dá)到了省內(nèi)領(lǐng)先、國(guó)內(nèi)先進(jìn)的水平。

最小心臟手術(shù)

早產(chǎn)兒32周+

體重僅900克

海南首例兒童ECMO治療成功實(shí)施

團(tuán)隊(duì)還成功開(kāi)展了海南省首例新生兒完全性肺靜脈異位引流手術(shù)、首例新生兒大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位手術(shù)、首例新生兒肺動(dòng)脈瓣閉鎖“雜交”手術(shù)、首例改良Fontan手術(shù)、首例新生兒主動(dòng)脈弓離斷手術(shù)、首例手工縫制人工帶瓣管道重建右室與肺動(dòng)脈連接、900g早產(chǎn)兒動(dòng)脈導(dǎo)管結(jié)扎手術(shù)、首例機(jī)器人輔助下兒童心臟手術(shù)、海南首例兒童ECMO治療等；組建了先心病多學(xué)科合作（心外科、心內(nèi)科、PICU、NICU、手術(shù)麻醉科、超聲科、影像科等）的協(xié)作組模式，通過(guò)日常的聯(lián)合業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)、聯(lián)合討論、上海專家MDT討論等方式，組建起一支立足本島、業(yè)務(wù)精湛的高水平先心病手術(shù)團(tuán)隊(duì)，筑牢“先心病大病不出島”最后一道防線。

與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院專家定期遠(yuǎn)程病例討論

院內(nèi)多學(xué)科病例討論

劉錦紛教授在我院指導(dǎo)工作

在我國(guó)，先心病是發(fā)病率較高的出生缺陷疾病，也是新生兒死亡的主要原因之一。2019年，海南省新生兒先天性心臟病篩查項(xiàng)目在全省助產(chǎn)機(jī)構(gòu)范圍內(nèi)正式實(shí)施，通過(guò)早期對(duì)出生的新生兒進(jìn)行心臟雜音聽(tīng)診以及經(jīng)皮脈搏血氧飽和度測(cè)定，對(duì)篩查陽(yáng)性患兒進(jìn)行超聲診斷，達(dá)到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的目的，所需項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)納入衛(wèi)生健康發(fā)展專項(xiàng)，篩查診斷全免費(fèi)。省婦兒中心作為省級(jí)管理單位，推動(dòng)了先心病篩查與診治網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建。

2019年9月底，海南省衛(wèi)健委婦幼處在全國(guó)新生兒疾病篩查工作會(huì)議上進(jìn)行項(xiàng)目實(shí)施經(jīng)驗(yàn)分享，被國(guó)家項(xiàng)目辦盛贊已形成“海南模式”。目前各項(xiàng)指標(biāo)均超過(guò)項(xiàng)目目標(biāo)要求，篩查完成率在全國(guó)位列前三。

2020年，項(xiàng)目篩查陽(yáng)性患兒心超檢查率為93.86%，較2019年提高1.62%。四年間我省共為41.12萬(wàn)名新生兒提供先心病篩查服務(wù)，累計(jì)篩查率98.01%，且逐年提高，其中2022年為99.57%，顯著高于全國(guó)平均水平。篩查陽(yáng)性患兒心超檢查率為95.19%，且逐年提高，其中2022年為97.76%，在全國(guó)排名第一。四年共確診1217例，518例已進(jìn)行手術(shù)治療，為先心病患兒的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療起到關(guān)鍵作用，提高了先心病患兒的生存質(zhì)量。

近兩年，省婦兒中心兒童心胸外科團(tuán)隊(duì)進(jìn)一步推動(dòng)了體系的完善和成熟，隨著產(chǎn)前診斷中心、產(chǎn)前咨詢門診的開(kāi)展，與省內(nèi)多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展合作，更多先心病患兒在生命早期得到了關(guān)注，構(gòu)建起產(chǎn)前產(chǎn)后一體化的診療模式，既避免了治療效果欠佳的先天性結(jié)構(gòu)畸形患兒出生，又避免了盲目的擴(kuò)大指征流產(chǎn)，有效的促進(jìn)了母嬰健康。

同時(shí)，中心每年開(kāi)展海南省新生兒先天性心臟病篩查與診治培訓(xùn)班，推動(dòng)先心病篩查與診治技術(shù)的廣泛普及，提高基層醫(yī)院先心病醫(yī)療服務(wù)水平。

加強(qiáng)先心篩查是實(shí)現(xiàn)及時(shí)診治的首要關(guān)口，省婦兒中心作為項(xiàng)目管理單位，發(fā)揮了技術(shù)和資源優(yōu)勢(shì)，強(qiáng)化技術(shù)輻射作用，促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療科技成果下沉。根據(jù)海南不同地區(qū)醫(yī)療發(fā)展水平和不同級(jí)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源能力的多樣性，提供成果共享、技術(shù)培訓(xùn)、人才進(jìn)修等發(fā)展機(jī)會(huì)。并以新生兒先心病篩查和診治培訓(xùn)班為抓手，與醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)和專科醫(yī)師培訓(xùn)相結(jié)合，建成符合海南發(fā)展的先心防控網(wǎng)絡(luò)，源源不斷地為基層培養(yǎng)和輸送人才，以點(diǎn)帶面帶動(dòng)整體先心防治水平的提升。

通過(guò)幾年的努力，2016年，先心病導(dǎo)致新生兒先天性致死率從2016年的13%，下降到了2019年的7%，2021年進(jìn)一步下降至5.6%。5歲以下兒童先心病死因構(gòu)成比由2015年的12%，至2021年下降至7.5%。

婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)顯示，2021年我省新生兒先心病死亡率為12.40/10萬(wàn)，較2020年(22.16/10萬(wàn))下降44.04%， 嬰兒先心病死亡率為30.99/10萬(wàn)，較2020年(47.09/10 萬(wàn))下降34.19%，新生兒先心病的篩查與診治取得較好成效。

常見(jiàn)先心病治療費(fèi)用在5萬(wàn)元左右，復(fù)雜先心、新生兒等重病人治療費(fèi)用更高，甚至達(dá)10萬(wàn)元以上，這對(duì)絕大多數(shù)家庭來(lái)說(shuō)都是一個(gè)難以承受的數(shù)字，在這座現(xiàn)實(shí)的“高山”面前，許多家屬對(duì)孩子的治療甚至打起了“退堂鼓”。這是阻礙這些先心病患兒治療的又一道難題。

疫情之下顯擔(dān)當(dāng)

為了減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓先心病患兒得到及時(shí)治療，在國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（上海）、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的幫助下，省婦兒中心先心病團(tuán)隊(duì)和社工部密切聯(lián)手，不斷引入慈善的力量。

五年來(lái)，先后引進(jìn)了愛(ài)佑慈善基金、北京晨星先心病兒童關(guān)愛(ài)中心、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)“9958”救助項(xiàng)目、首彩愛(ài)心基金、海南成美慈善基金、中國(guó)紅十字基金會(huì)先心救助項(xiàng)目、北京愛(ài)爾公益基金等多項(xiàng)先心病救助項(xiàng)目，解決了家屬的后顧之憂，大大增加了家屬的治療信心，保障了患兒得到及時(shí)有效的救助。

盡顯人文關(guān)懷，打造輕松舒適病房

2021-2023年，省婦兒中心作為海南省為民辦實(shí)事事項(xiàng)——海南省新生兒先天性心臟病篩查與診治項(xiàng)目定點(diǎn)治療單位，對(duì)海南省常住0-36月齡，且通過(guò)我省新生兒先天性心臟病篩查系統(tǒng)診斷的先心患兒，其治療費(fèi)用在醫(yī)保之外給予相應(yīng)補(bǔ)助。

2021年，省婦兒中心兒童先心病團(tuán)隊(duì)完成了103例（目標(biāo)70例）、2022年完成了87例（目標(biāo)70例）的補(bǔ)助，將近90%的患兒實(shí)現(xiàn)了免費(fèi)治療，2023年救助項(xiàng)目仍在持續(xù)進(jìn)行中，以高度的政治責(zé)任感、精湛的醫(yī)療技術(shù)和優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，完成海南先心病醫(yī)療救治工作，守住了全心全意為病人服務(wù)的初心，解決了患者急難愁盼問(wèn)題。

五年間，聯(lián)合公益基金及省政府專項(xiàng)補(bǔ)助項(xiàng)目為354名先心病兒童提供救助，救助金額達(dá)564萬(wàn)余元，有效避免了低收入家庭因病致貧、因病返貧，為扶貧工作做出應(yīng)有貢獻(xiàn)。

每一份付出，每一句感謝，都拉近了醫(yī)患之間的距離