省婦兒中心舉行“2022年造血干細(xì)胞移植治療重型地貧答疑會”|專家為地貧患兒家長答疑解惑

? ? ? 海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心作為海南省重型及中間型地貧患兒管理單位，關(guān)注并管理著全省幾百位中重型地貧患兒的情況。為了提升管理質(zhì)量、進(jìn)一步規(guī)范化治療，讓患病兒童治愈提高治愈機(jī)會、擺脫疾病困擾，省婦兒中心血液腫瘤科在去年年底就開始籌劃做造血干細(xì)胞移植的答疑會。經(jīng)與各地地貧聯(lián)絡(luò)員溝通，樂東縣的重型地貧患兒的移植需求較大，遂與樂東縣重型地貧患兒家庭聯(lián)合舉辦了此次活動。

? ? ? 據(jù)了解，樂東縣共有重型地貧患兒58名，配型有全相合供者13人，半相合供者33人。這些患兒或是基礎(chǔ)條件不夠，或是經(jīng)濟(jì)條件原因，還不能接受移植。在當(dāng)天的答疑活動中，血液腫瘤科主任董秀娟主任醫(yī)師為患兒家長提出的移植經(jīng)費(fèi)、地貧患兒切脾治療后能否再接受移植手術(shù)、找不到全合供者能否移植、有全相合供者但年齡偏大的移植風(fēng)險(xiǎn)等問題都一一做了詳細(xì)解答。

? ? ? 會中，紅十字會的王春生老師也來到現(xiàn)場，就紅十字會以及社會團(tuán)體的資助等問題給這些家長及孩子們解疑答惑，為大家樹立信心。王春生老師表示，如今很多愛心人士、團(tuán)體和慈善基金會都很關(guān)心地貧患兒，目前海南省已經(jīng)在領(lǐng)導(dǎo)的支持下設(shè)立了地貧救治基金，每個(gè)移植的地貧孩子都可獲資助數(shù)萬元，包括醫(yī)院也有比較好的政策，在為孩子們爭取更多的治療機(jī)會，希望這些孩子通過造血干細(xì)胞移植能重獲新生。

? ? ? 此次活動還為到場的孩子們做了一些基本的體格檢查及病史采集，發(fā)現(xiàn)有些孩子的輸血去鐵治療不規(guī)范，也有些孩子因?yàn)榻?jīng)濟(jì)方面等原因未能進(jìn)行規(guī)律去鐵治療，出現(xiàn)了較明顯的髓外造血和/或鐵沉積表現(xiàn)，如果這些孩子想進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，就需要更久的術(shù)前準(zhǔn)備時(shí)間。地貧患兒之家的邢建新會長也來到此次活動現(xiàn)場，呼吁地貧家庭積極行動起來，用自身的籌備、再結(jié)合醫(yī)療救助資助、公益組織等幫助，為患兒爭取更好的治療及更多的治愈機(jī)會。同時(shí)，他也呼吁社會上更多的愛心人士能加入到無償獻(xiàn)血的隊(duì)伍中來。

? ? ? 此次活動也得到了省婦兒中心的大力支持，安排車輛專程接送地貧患兒及家長。省婦兒中心血液腫瘤科計(jì)劃將分期分批進(jìn)行這樣的答疑會，為全省的中重型地貧患兒及家長面對面答疑解惑。

海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心（海南省兒童醫(yī)院）血液腫瘤科，目前可開展兒童血液腫瘤科常見病、多發(fā)病、危重病以及兒科罕見病診療工作，如急性白血病、淋巴瘤、噬血細(xì)胞綜合征、再生障礙性貧血、地中海貧血、多種實(shí)體瘤等，在血液腫瘤疾病常見并發(fā)癥的處理上積累了成熟的經(jīng)驗(yàn)，已逐步建立起一支在兒童血液腫瘤診療護(hù)理方面具有一定水準(zhǔn)的專業(yè)團(tuán)隊(duì)。

血液腫瘤科現(xiàn)有醫(yī)護(hù)21人，其中?？漆t(yī)生8人，高級職稱3人，碩士1人，3人接受過造血干細(xì)胞移植專業(yè)培訓(xùn)。護(hù)士13人，5人曾進(jìn)修造血干細(xì)胞移植護(hù)理。

血液腫瘤科造血干細(xì)胞移植中心于2021年5月建成，當(dāng)年即開啟非血緣臍血造血干細(xì)胞移植。2021年12月，成為中華骨髓庫移植與采集定點(diǎn)醫(yī)院，為推進(jìn)海南省兒童血液腫瘤性疾病以及罕見病的造血干細(xì)胞移植有著積極的作用。

同時(shí)，省婦兒中心為十種兒童惡性血液腫瘤性疾病定點(diǎn)醫(yī)院，部分疾病的協(xié)作組長單位。依托復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院總院的影響力與技術(shù)力量，在救治兒童疑難危重血液腫瘤性疾病方面還將繼續(xù)進(jìn)步。

學(xué)科帶頭人，董秀娟，主任醫(yī)師。海南省婦女兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)中心、海南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科科主任，海南省高層次人才。從事血液專業(yè)、造血干細(xì)胞移植研究二十余年。主要研究方向：血液腫瘤疾病、造血干細(xì)胞移植。在造血干細(xì)胞移植合并癥處理方面有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。學(xué)術(shù)兼職：中華醫(yī)學(xué)會兒科分會腫瘤學(xué)組委員；中國醫(yī)藥教育協(xié)會造血干細(xì)胞移植及細(xì)胞治療委員會委員；海南省醫(yī)學(xué)會血液專業(yè)委員會常務(wù)委員。

學(xué)科核心技術(shù)：造血干細(xì)胞移植

學(xué)科研究方向

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