成功！省婦兒中心兩例實(shí)施非血緣造血干細(xì)胞移植患兒今兒出院

6月28日，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科“雙喜臨門”。兩位特殊的小朋友要出院啦，一個是”范可尼貧血”的小和糧（化名），一個是“地中海貧血”的阿偉（化名），他們將迎來嶄新的人生。

樊利春院長、陸毅群常務(wù)副院長給患兒頒發(fā)勇敢獎狀及小禮品

去年8月，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心（以下簡稱省婦兒中心）血液腫瘤科迎來一個特殊的“病人”——1歲的小和糧。

小和糧自生后就飽受病痛的折磨。出生后不到一年，就反復(fù)因“感染、血小板減少、貧血”成為省內(nèi)多家醫(yī)院的?？?。因?yàn)榧膊。?歲的他卻只有6個月孩子的身高、體重。入院后在血液腫瘤科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊在董秀娟主任的帶領(lǐng)下，一邊積極治療小和糧，一邊完善各項(xiàng)檢查，最終明確診斷為范可尼貧血。

小和糧移植成功后轉(zhuǎn)出移植倉

阿偉小朋友是在今年2月份入住血液腫瘤科的，8歲的阿偉比同齡小男孩要瘦小得多，性格內(nèi)向。他很小就被診斷為重型地中海貧血。

自有記憶開始，阿偉小朋友就在定期輸血。因父母文化水平有限，直到阿偉6歲才開始去鐵治療。多年的輸血、去鐵費(fèi)用及每月往返醫(yī)院奔波，使得原本并不富裕的家庭更加雪上加霜，高昂的醫(yī)藥費(fèi)壓得夫婦倆喘不過氣來。駐村書記喬梁同志看在眼里急在心里，通過多方努力找到省婦兒中心董秀娟主任，省政策研究室與醫(yī)院團(tuán)隊自此開始了密切配合，阿偉也順利找到合適的供者，接受了非血緣移植。

省婦兒中心黨委負(fù)責(zé)人、主任（院長）樊利春表示，兩個孩子在移植過程中，滬瓊兩地學(xué)術(shù)團(tuán)隊密切協(xié)作，成功完成省婦兒中心第一例重型地貧移植和第一例罕見病移植，不僅為省內(nèi)其他地貧患兒家庭帶來了希望，同時也為有需求的患兒帶來希望。

范可尼貧血是一種罕見病，是常染色體隱性遺傳先天缺陷疾病，患者表現(xiàn)為骨髓造血功能衰竭，需反復(fù)輸注紅細(xì)胞、血小板來維持，同時伴有多發(fā)性的先天畸形，可累積多種臟器，可因并發(fā)感染和臟器功能衰竭而早期夭折，異基因造血干細(xì)胞移植是目前唯一可以治愈此類疾病的方法。

地中海貧血是一組遺傳性溶血性貧血，是由于珠蛋白基因(地貧基因)的缺陷使血紅蛋白中的一種或幾種珠蛋白肽鏈合成減少或不能合成，導(dǎo)致血紅蛋白的組成成分改變，繼而引發(fā)慢性溶血和貧血。根據(jù)血紅蛋白中珠蛋白肽鏈?zhǔn)軗p的不同，地貧主要分為α地貧和β地貧兩類。重型地中海貧血需規(guī)范輸血以維持正常生理功能，同時需規(guī)律檢測鐵蛋白，規(guī)范去鐵治療，異基因造血干細(xì)胞移植是目前能治愈的手段。

海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心海南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科，目前可開展兒童血液腫瘤科常見病、多發(fā)病、危重病以及兒科罕見病診療工作，如急性白血病、淋巴瘤、噬血細(xì)胞綜合征、再生障礙性貧血、地中海貧血、多種實(shí)體瘤等，在血液腫瘤疾病常見并發(fā)癥的處理上積累了成熟的經(jīng)驗(yàn)，已逐步建立起一支在兒童血液腫瘤診療護(hù)理方面具有一定水準(zhǔn)的專業(yè)團(tuán)隊。

血液腫瘤科現(xiàn)有醫(yī)護(hù)21人，其中?？漆t(yī)生8人，高級職稱3人，碩士1人，3人接受過造血干細(xì)胞移植專業(yè)培訓(xùn)。護(hù)士13人，5人曾進(jìn)修造血干細(xì)胞移植護(hù)理。

血液腫瘤科造血干細(xì)胞移植中心于2021年5月建成，當(dāng)年即開啟非血緣臍血造血干細(xì)胞移植。2021年12月，成為中華骨髓庫移植與采集定點(diǎn)醫(yī)院，為推進(jìn)我省兒童血液腫瘤性疾病以及罕見病的造血干細(xì)胞移植有著積極的作用。

同時，我院為十種兒童惡性血液腫瘤性疾病定點(diǎn)醫(yī)院，部分疾病的協(xié)作組長單位。依托復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院總院的影響力與技術(shù)力量，在救治兒童疑難危重血液腫瘤性疾病方面還將繼續(xù)進(jìn)步。